Sie möchten gerne Patienten in das NET Register einbringen?

Sie betreuen mindestens 5 Patienten mit neuroendokrinen Tumoren.

Wie kann ich mich registrieren?

Was sollten Sie vorbereiten?

Wie funktioniert die Datenaufnahme der Patienten?

Was passiert mit den Daten?

Wie erhalte ich Zugang zu der internen Seite der Webseite des NET-Registers?

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Wie können wir Sie unterstützen?

Möchten Sie sich an weiteren Projekten der AG NET beteiligen?

Sie können jederzeit Mitglied der Arbeitsgemeinschaft Neuroendokrine Tumore werden. Bitte benutzen Sie das Kontaktformular.

Betreuen Sie mindestens 5 Patienten mit Neuroendokrinen Tumoren, dann können Sie auch Mitglied des NET-Registers werden. Dazu lesen Sie bitte unten die weiteren Informationen oder senden Sie uns ein Registrierungsfragebogen zu. Bitte klicken sie hier: Registrierung

Arbeiten Sie in einem Krankenhaus, so sollte das Projekt Ihrer Ethikkommission vorgestellt werden. Vorlagen hierzu, sowie das Votum der Ethikkommission der Charité finden Sie in der internen Seite des NET-Registers unter Projekte. Legen Sie das Votum der Berliner Ethikkommission bei, das erleichtert und beschleunigt die Zustimmung Ihrer Ethikkommission. Bitte sehen Sie auch Punkt ' Zugang zur internen Seite der Webseite'.

Informieren Sie Ihre Patienten. Alle Dateneingaben sind pseudonymisiert. Die Patienten können in der DB nicht identifiziert werden. Eine unterschriebene Einverständniserklärung sollte in der Akte des Patienten oder Ihrem NET-Ordner abgelegt sein. Geben Sie eine Kopie der Einverständniserklärung an Ihren Patienten weiter.

Stellen Sie eine Liste der Namen Ihrer Patienten zusammen und legen Sie sie im NET-Ordner ab. Die Liste ermöglicht Ihnen das Auffinden der Akten, die für die Dateneingabe benötigt werden.

Drucken Sie den Dokumentationsbogen aus (Interne Seite der Webseite des NET-Registers). Veranlassen Sie, dass bei jedem Patientenbesuch ein neuer Dokumentationsbogen in die Akte gelegt wird. Kreuzen Sie die Ergebnisse der Untersuchung an (Op-Ergebnis oder Patientenstatus). Alles andere wird von den Mitarbeitern des NET-Registers erledigt. Bitte sehen Sie auch Punkt ' Zugang zur internen Seite der Webseite'.

Unsere zwei Studien-Mitarbeiter der Firma Lohmann und Birkner Health Care Consulting GmbH, sind speziell dafür ausgebildet, Daten von Patienten mit neuroendokrinen Tumorerkrankungen zu erheben und in die Datenbank zu transferieren.
Um diese Aufgabe erfüllen zu können, sind beim Besuch in Ihrem Zentrum ein Arbeitsplatz (möglichst mit PC-Zugriff), sowie die Akten der einzugebenden Patienten vorzuhalten. Hilfreich ist es, wenn der betreuende Arzt als Ansprechpartner für Fragen zu Beginn und am Ende der Dokumentation kurz zur Verfügung stehen könnte.

Für Terminvereinbarungen wegen der Datenaufnahme, bitte schicken Sie Ihre Anfrage an Kontakt.

Nachdem unsere Mitarbeiter die Daten aufgenommen haben, wird bei Ihnen im Ordner des NET-Registers die Liste der Identifikationsnummern hinterlegt. Bitte bewahren Sie diesen Ordner daher zugangsgeschützt auf.

Die so pseudonymisierten Daten Ihrer Patienten werden in Berlin in die Datenbank des NET-Registers überführt. Einmal pro Jahr wird in einem beliebigen Zentrum eine Qualitätskontrolle der Datenerhebung durchgeführt. Frau Dr. Plöckinger und Herr Dr. Lohmann führen für einem Teil der Patienten erneut die Datendokumentation durch. Diese Zweiterhebung wird mit den primär erhobenen Daten verglichen, zusätzlich wird der in der DB eingegebene Datensatz abgeglichen, um Eingabefehler aufzudecken.

Einmal pro Jahr werden die Daten Ihres Zentrums in einer Abfrage gesammelt und in eine Exceldatei überführt. Diese wird Ihnen dann für eigene Auswertungen als CD zur Verfügung gestellt.

Sobald Sie offiziell als AG NET-Register Zentrum bei uns registriert sind erhalten Sie das Passwort für den Zugang zur internen Seite.

Falls Sie Ihren Benutzernamen und Ihr Passwort vergessen haben, bitte schicken Sie eine Email

Auf der Webseite des NET-Registers finden Sie auf der internen Seite krankheitsspezifische Dokumentationsbögen. Drucken Sie den Bogen aus und legen ihn in die Akte. Sie finden dort die notwendigen Untersuchungen vorgeschlagen, sowie die üblichen Zeitintervalle für derartige Untersuchungen.
Zusätzlich gibt jedes Blatt Hinweise, welche Befunde in der Akte vorliegen sollten. So erreichen Sie auch bei Wechsel des betreuenden Arztes eine gleichmäßig gute Qualität in der Betreuung und Dokumentation.

Viele Entscheidungen bei Patienten mit endokrinen Tumoren hängen von der Tumorklassifikation ab, oder werden wesentlich davon beeinflusst. Auf der Webseite des NET-Registers finden Sie auf der internen Seite Kurzschemata der WHO/RECIST Kriterien, der TNM Klassifikation, sowie pdf-Dateien der aktuellsten Guidelines für das Vorgehen bei neuroendokrinen Tumoren.

Unter dem Stichwort „Neuroendokrine Tumore“ finden Sie Erläuterungen zu den Erkrankungen, die für Patienten gedacht sind. Weisen Sie Ihre Patienten darauf hin oder drucken Sie die Information aus.

Auf der internen Seite finden Sie Informationen zu den einzelnen Projekten, sowie den Ansprechpartnern, die Ihre Fragen beantworten können.